En la AEMC somos una asociación sin ánimo de lucro, creada en 2011, formada por personas afectadas, familiares y profesionales que comparten un mismo propósito: dar visibilidad a las malformaciones cráneo-cervicales y mejorar la calidad de vida de quienes las padecen.
Más que una entidad, somos una familia que escucha, acompaña y lucha cada día por ofrecer apoyo, información y esperanza a quienes lo necesitan.
Un grupo de personas afectadas por malformaciones cráneo-cervicales, ante la falta de información y apoyo, decide unirse para formar una asociación sin ánimo de lucro.
La AEMC se constituye con el objetivo de brindar ayuda mutua a los afectados y dar a conocer estas patologías a la sociedad médica y al público en general.
La AEMC se inscribe en el Registro Nacional de Asociaciones y establece su sede en Zaragoza, en colaboración con COCEMFE.
Se integra en diversas federaciones y asociaciones, como la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), la Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (COCEMFE), la Federación de Chiari y Patologías Asociadas (FEMACPA) y la World Arnold-Chiari Malformations Associations (WACMA).
La AEMC es reconocida por el Instituto de Salud Carlos III (I.S.A.C.), lo que refuerza su legitimidad y capacidad para colaborar en proyectos de investigación y salud pública.
El 28 de septiembre, Zaragoza se ilumina para conmemorar el Día del Síndrome de Arnold Chiari, una iniciativa de la AEMC para dar visibilidad a esta patología rara.
La AEMC organiza y participa en actos por el Día Mundial de las Enfermedades Raras, incluyendo mesas informativas y actividades culturales para sensibilizar sobre las malformaciones cráneo-cervicales.
La asociación continúa desarrollando talleres, charlas y eventos para apoyar a los afectados y sus familias, así como para fomentar la investigación y el conocimiento sobre estas patologías.
En la Asociación Española de Malformaciones Cráneo-Cervicales (AEMC) trabajamos día a día para ofrecer apoyo real, información fiable y una red de confianza a las personas afectadas por estas patologías, así como a sus familias y entorno. Nuestros objetivos se traducen en acciones concretas como:
Creamos un espacio seguro y de apoyo para pacientes y familiares, ayudándoles a entender su diagnóstico, resolver dudas y sentirse acompañados en su proceso.
Fomentamos el contacto y colaboración con neurólogos, neurocirujanos y otros especialistas para ofrecer información médica fiable y actualizada.
Solicitamos a las administraciones la creación de Unidades de Neurocirugía especializadas en estas patologías en todas las comunidades del país.
Trabajamos para que la comunidad médica y la sociedad comprendan mejor estas enfermedades, su complejidad y el impacto en la vida de quienes las padecen.
Apoyamos estudios y proyectos científicos que ayuden a mejorar los diagnósticos, tratamientos y calidad de vida de los pacientes.
Promovemos redes de colaboración entre pacientes, profesionales e investigadores, tanto a nivel nacional como internacional, para avanzar juntos.
