Con tu ayuda, podemos dar más visibilidad a esta enfermedad rara, mejorar el acceso a recursos, acompañar a las familias y seguir luchando por una mejor calidad de vida.
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Gracias a ti organizamos actividades grupales centradas en el bienestar físico y emocional, fomentando la autonomía y la conexión entre iguales.
Financiamos tratamientos de fisioterapia adaptada que ayudan a aliviar el dolor y mejorar la movilidad de las personas afectadas.
Creamos un entorno donde nadie se sienta solo. Con encuentros, actividades grupales, charlas, asesoramiento y espacios compartidos, cultivamos una red de apoyo emocional y social a cada persona afectada y a su familia.
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